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救助肌萎縮側索硬化癥患者張春曉

2009-06-17  來源: 深圳關愛網  【字號:  

  

 

6月17日下午,關愛辦和都市頻道《第一現場》的記者來到蛇口人民醫院,見到了身患肌萎縮側索硬化癥的張春曉和他不離不棄的女友,并將從愛心帳戶的危難群眾救助基金里拔出的5千元送到了他們手中。

關愛辦近日接到廣電集團都市頻道的求助,他們采訪到生活面臨困境的肌萎縮側索硬化癥患者(俗稱漸凍人)張春曉,并攝制了專題節目,擬在6月18日播出。張春曉所患的病表現為觸、痛、酸、麻等知覺全部正常,大腦思維清晰,但肌肉逐漸停止工作,直到呼吸的肌肉也停止運作后,病人便會在完全清醒的狀態下死去。1992年入戶深圳的張春曉企業破產,房子被賣,兒子在上大學,現在依靠老父親的退休工資和低保,支付房租、護理人員工資和醫藥費用,現在已山窮水盡。張春曉向社會發出求助,據說治療肌萎縮側索硬化癥的新藥已在美國進入動物試驗階段,而北京有一種可延緩病情惡化,價值1萬元,療程為一年的藥物。意志堅強的張春曉等待著大家的幫助,他忍受著肉體的巨大痛苦,希望能有再站起來,回饋社會的一天。

張春曉的求助信

我,張春曉,男,1959年出生。戶籍地:深圳蛇口愛榕園. 2006年11月,我感到下肢行走無力,肌肉萎縮。經北京解放軍總院(301醫院)及北京大學第三醫院確診為肌萎縮側索硬化癥(世界著名物理學家斯蒂芬?霍金就患此病)。此病為世界范圍內比癌癥還難以治愈的絕癥。目前世界上尚無有效治療控制辦法(美國有一種藥物正在動物實驗階段)。

患病二年多,我先后兩次在北京住院排查,面對西醫殘酷的宣判,我相信中華民族的傳統中醫和不放棄的信念以及不懈的努力,能挽留我的生命。兩年來,我先后到山西、山東、陜西、湖南、浙江求醫,并頑強地堅持鍛煉。無奈的是,2007年初,我還能自己獨立走路,然后是扶著墻走,推著輪椅走;到退化成無法行走時,為了保住四肢的肌力,我就在地上爬行。

目前四肢毫無力量,即便是使出全身的力氣,四肢仍舊是紋絲不動。更為痛苦的是,我的呼吸肌肉萎縮無力,3月17日至24日在市二院住院時,醫生用聽診器只能聽到我肺部較弱的呼吸。半年前我已經開始靠呼吸機協助呼吸。由于呼吸肌和吞咽肌無力,一點點的痰或異物都會憋得我臉色發黑,幾乎窒息。醫生要求我增加氧氣機、吸痰器和防褥瘡氣墊,但這些物品我已經完全沒有經濟能力購買。

兩年多的各地求醫,已經花盡了我所有的積蓄。我現年50歲,幾年前由于被合伙人欺騙,我生意出現了問題,企業破產了。前妻與我離婚。我兒子在讀大學一年級。父親78歲。我目前完全癱瘓情況下,只能請護工來幫忙照料我。房租、護工工資、醫療護理費用和伙食費等基本開支,相對我微少的退休工資,是一筆巨大的開銷。我目前就連護工工資都無力支付,因沒有錢來支付房租,房東請管理處來催促我限期搬家,我只好四處借錢。醫生要求維持生命所需的制氧機、吸痰機和防褥瘡氣墊更是無力購買。

 我91年來深圳工作,92年入深戶。我喜歡、熱愛這座年輕的充滿激情和活力的城市。正值壯年的我,有著許多未了的心愿。生意的挫折、婚姻的失敗,我都不怕。面對世界范圍內的醫學難題,我雖顯得力不從心,但我仍然相信,我還會有生存下來的希望,相信只要能維系延長生存期,科技的發展會給我生存的機會。我一直以頑強的毅力堅持著,希望我能配合醫學界創造生命的奇跡。

作為一名壯年男子,伸手向社會求助實在是無奈之舉,企盼生存的強烈愿望,使得我不得不向政府向社會求助。我懇請各級政府能夠如溫總理政府報告中所講述的那樣,真正以創造性的思維關愛民生,為民眾辦實事,給予被病魔折磨得連呼吸扭頭的力氣都沒有的絕癥患者以真實的關愛,呼吁社會民眾給予我些社會力量的幫助和支持。悲觀地說是讓我順利走完人生之路,樂觀地講是讓我有條件維持脆弱的生命,活下去,等到一兩年后能夠治愈這種病的藥物問世之日!等我再次站起來之時,我一定會加倍回報社會,回報深圳這座充滿著愛心和活力的城市。

                                                                                   申請人:張春曉

 

編輯: 王丹丹

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