從出生預(yù)防、基因檢測、輸血排鐵、骨髓移植到學(xué)業(yè)成長，深圳人給予了地貧兒全方位關(guān)愛，讓他們徹底“脫貧”，使其成為具有獨立人格和發(fā)展能力的個體。

命運何其不幸，有的孩子生來就患有一種疾病，名叫地中海貧血。人生何其幸運，一個遭遇疾病的孩子，卻能得到成百上千素不相識者的鼎力支持。近日，地貧兒救助“深圳模式”又有愛心救助者加入，“全國范圍內(nèi)的地中海貧血患者，將獲得永久免費的骨髓配型檢測機會。”華大基因股份有限公司首席執(zhí)行官尹燁9月23日在第五屆中國罕見病高峰論壇上宣布。（詳見16版）

我國地中海貧血基因攜帶者已高達(dá)3000萬人，其中有30萬名重型和中間型地中海貧血患者。他們大多是孩童，疾病使童年失去色彩，家庭也因不斷支出的定期輸血和治療費用背上負(fù)擔(dān)。

目前，造血干細(xì)胞移植是根治中重度地中海貧血的唯一方法，治療費用高達(dá)40萬元。而HLA配型是造血干細(xì)胞移植的關(guān)鍵，配型難度大，多次配型也使地中海貧血家庭面臨的經(jīng)濟壓力。華大基因此舉將大大減輕地中海貧血患者的經(jīng)濟和心理負(fù)擔(dān)。

社會也不會坐視孩子們孤苦無依，人如飄絮。就在深圳這座終年陽光普照的城市，深圳多年來所推動的“燃料行動”，為地貧兒提供免費輸血，深圳少兒醫(yī)保將輸血和排鐵費用納入其中，九成費用可報銷，由此形成了一個涵蓋戶籍與非戶籍地貧兒童的政府救助體系。

與此同時，深圳的眾多企業(yè)、社會組織也積極參與地貧兒的救助過程，慷慨解囊，盡己所能。

深圳晚報作為“中國關(guān)愛地貧患兒聯(lián)盟”的首批成員單位，也充分發(fā)揮媒體作為社會公器的職能，向外持續(xù)發(fā)出聲音，呼吁更多人伸出手來，為地貧兒家庭雪中送炭。

13年前，地貧孩子們渴望生命的呼聲打動了深圳晚報的記者，從此，為深圳的地貧兒尋找生命燃料，成為深圳晚報一份沒有盡頭永不停歇的愛心事業(yè)。

《深圳晚報》對貧困地貧孩子的連續(xù)報道在市民中激起了愛的漣漪。到2013年，深圳晚報愛心接力為地貧兒童籌集善款近千萬元，讓601名地貧兒實現(xiàn)免費輸血，延續(xù)生命。同時還建立名冊、發(fā)動社會力量對骨髓移植配型成功但無錢手術(shù)的地貧兒童進行重點幫扶，迄今已經(jīng)資助20名地貧兒完成骨髓移植手術(shù)，讓他們徹底“脫貧”。

愛心的旗幟在深圳上空飄揚。從出生預(yù)防、基因檢測、輸血排鐵、骨髓移植到學(xué)業(yè)成長，深圳人給予了地貧兒全方位關(guān)愛。我們要幫助的不僅僅是讓地貧兒擺脫病魔，還要使其成為具有獨立人格和發(fā)展能力的個體，未來走在大街上，與其他人別無兩樣。我們要讓每個地貧兒家庭都真切感受到，生命之河蜿蜒曲折，但當(dāng)點滴愛心融入其中，持之以恒，就會匯聚成巨大的奔流，跨越那些艱難險阻，抵達(dá)幸福的彼岸。

華大基因力助地貧兒獲得永久免費的骨髓配型檢測機會，是運用先進的基因技術(shù)為其解困。這恰恰也是深圳未來在地貧兒救助上的方向。政府財政堅持年年投入，是這座城市為政者在表明幫助弱勢群體的決心與行動；社會愛心資金不斷增加，是深圳人作為堅強整體、不愿割舍任何一分子的無言大愛；企業(yè)善用先進科技和其他資源，為推動地貧兒的徹底根治而獻(xiàn)上智慧與心力，充分體現(xiàn)了慈善事業(yè)的市場化運作多有奇效。深圳正是在對于地貧兒的持續(xù)關(guān)愛和救助中，幫助更多孩子重獲新生，更讓一座城市充滿勃勃生機。

編輯:張可昕